【重要】指定難病に係る臨床調査個人票のオンライン化について

ページ番号1022602 　最終更新日 令和6年7月20日

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臨床調査個人票のオンライン化に伴い、難病・小慢データベースのシステム更改が行われています。
厚生労働省から次期難病・小慢データベースに関して、以下のとおり連絡がありました。新システムの全体像や更改の情報、医療機関で対応いただく事項（院内システムチェックツールの仕様等も含む）などの説明資料となります。
御不明な点等につきましては、本市でとりまとめて厚生労働省に照会しますので、専用の問い合わせシートよりEメールでお問い合わせください。
なお、厚生労働省のホームページは、次のリンクからご確認いただけます。

• 厚生労働省　指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関する医療機関向け周知（外部リンク）

最新資料

• 【共通編】難病小慢DBに関する周知資料R5年8月周知用（PDF 1.4MB）
• 【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料R5年8月周知用（PDF 1.4MB）
• オンライン登録に当たり患者からの同意取得に関するお願い（PDF 247.8KB）
• 指定医ID払出しの業務フロー図_R5年7月周知用（PDF 483.6KB）

システム利用にあたって

• 難病・小慢DBシステムログインマニュアル医療機関用（PDF 1.3MB）
• 難病・小慢DBシステム利用マニュアル（共通編） 医療機関用（PDF 3.3MB）
• 難病・小慢DBシステム利用マニュアル（難病編） 医療機関用（PDF 4.4MB）
• 難病・小慢DBシステム動画マニュアル　医療機関用（厚生労働省YouTubeチャンネル）（外部リンク）

これまでの情報提供資料

• 【共通編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年7月周知用（PDF 1.4MB）
• 【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年7月周知用（PDF 1.3MB）
• 難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有（2022年2月）（PDF 2.2MB）
• 難病・小慢DB更改に関する医療機関向け周知資料(詳細）（2022年2月）（PDF 307.2KB）
• 別添資料_要件定義書（指定医ID払い出し）（PDF 340.5KB）
• 院内システムベンダ様向け_臨個票意見書チェックツール設計書（2022年5月）等（zip 851.0KB）
  ※ファイルはZIP形式に圧縮してあります。ダウンロード後、解凍してご利用ください。

オンライン化に関するFAQ

• 医療機関向けFAQ（PDF 357.7KB）

次期難病・小慢DBにおける難病指定医のID・パスワードについて

• 次期難病・小慢DBにおける難病指定医のID・パスワードについて

オンライン化に関するお問い合わせ

メールの件名を「臨床調査個人票のオンライン化について」とし、必要事項を入力した問い合わせシートを添付して下記までお寄せください。

• 問い合わせシート（Excel 249.6KB）

メールアドレス：[email protected]